一、救助对象:
需同时具备下列条件:
1、临床诊断为遗传代谢病(部分常见病种附后);
2、年龄18周岁(含)以下;
3、家庭生活负担重,能够提供低保证、低收入证明、特困证明或村(居)委会等开具的家庭经济情况说明(申请表自带版本)。
4、医疗费用自付部分大于3000元(含)。
二、资助标准:
对患儿在申请救助日前两个年度1月1日(含)起至申请救助日(含)止,在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予3000元-10000元补助。救助标准如下:
1.家庭自付部分超过3000元(含)-5000元(不含)的,补助标准为3000元。
2.家庭自付部分超过5000元(含)-7000元(不含)的,补助标准为5000元。
3.家庭自付部分超过7000元(含)-10000元(不含)的,补助标准为7000元。
4.家庭自付部分大于10000元(含)的,医疗费用补助标准为10000元。最高补助金额为10000元。
每名患儿可申请2次救助。首次救助完成后,可申请第二次救助(需重新提交申请资料按序排队等待救助)。
三、救助《病种名单》
(一)新生儿48项遗传代谢病串联质谱检测出的病种(氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类疾病)
(二)其他遗传代谢病病种(17种)
(1)先天性甲状腺功能减低症 congenital hypothyroidism
(2)先天性肾上腺皮质增生症 congenital adrenalhyperplasia
(3)半乳糖血症 galactosemia
(4)肝豆状核变性 hepatolenticular degeneration;Wilson disease
(5)糖原累积病 glycogen storage disease
(6)粘多糖病 mucopolyasccharidosis
(7)尼曼匹克病 Niemann-Pick disease
(8)戈谢病 Gaucher disease
(9)法布里病 Fabrydisease
(10)粘脂病 mucolipidosis disease
(11)家族性高甘油三酯血症 familialhypertriglyceridemia
(12)异染性脑白质营养不良 metachromaticleukodystrophy
(13)球形脑白质营养不良 Spherical leukodystrophy;Krabbe disease
(14)神经节苷脂贮积病 gangliosidosis
(15)多种硫酸酯酶缺乏症 multiplesulfatase deficiency
(16)低磷性佝偻病 phosphopenic rickets
(17)线粒体病 mitochondriopathy
(三)以上救助病种名单仅供参考,如有不在名单中,但实为遗传代谢病的,由省级专家组评审是否纳入救助范围。
符合申请救助条件的请在住院科室领取申请表
爱心热线:0731-85356848